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从福建到北京,从一开始的发烧、喉咙痛到闯过植入、感染、排异和复发四道大难关。近日,身患噬血细胞综合征的小杰就要出舱了。舱外,关心和爱护小杰的长辈们已经迫不及待地想要去抱抱这个小宝贝了!

曾经的阳光男孩,突然患病

8岁的小杰,是一名校足球队员和优秀的围棋棋手,爱好画画,富有想像力,阳光帅气,成绩也很优秀,是家人的骄傲。生活中,小杰心善懂事,不仅是家里的开心果,街坊邻居、老师同学也都很喜欢他。

但2017年3月,一次不同寻常的发烧,彻底改变了他的命运。据小杰的妈妈回忆,刚开始小杰只是喉咙痛、发烧,但连续多天不退。经全面诊断,他被确诊为“噬血细胞综合征”。

“噬血细胞综合征通俗的说,它是一种炎症因子,爆发起来就会把身体里的好细胞和坏细胞统统吃掉,就像战场上的战士不分敌我都会杀掉。”北京京都儿童医院血液肿瘤中心主任孙媛说。

作为血液科危重症范畴,噬血细胞综合征起病急、病情发展迅速,病情凶险,如果不能给与及时的治疗,病死率极高。

小杰的治疗过程也比较复杂,开始时诊断为EB病毒相关的噬血细胞综合征,而在症状缓解后又出现了复发,这种病情最好的治疗方式是进行造血干细胞的移植。目前仅骨髓、外周血以及脐带血三大来源的造血干细胞,被批准且应用技术成熟。

父母波折的求医路,但不放弃

为了救小杰,小杰的爸妈开始了全面寻找适合移植的造血干细胞之路。

“他是一个九个点配型相合的骨髓供者,而且是个非常年轻的小伙子。”好不容易等到骨髓库有合适的造血干细胞供者出现,但令人惋惜的是,供者始终犹犹豫豫。即使是在给供者寄去了感谢信之后,供者依旧在第二次准备体检的时候,彻底反悔了。

但寻找配型的艰辛并没有让小杰的爸妈轻言放弃,医生也为小杰制定了利用患儿母亲的半相合骨髓和外周血干细胞进行移植,并使用脐带血进行辅助回输的新方案。

希望终于降临在这个饱受病痛折磨的家庭,小杰的妈妈通过和医生商量后向北京市脐血库提出了查询申请。1天后就传来了振奋人心的消息,北京市脐血库查询到了一份与小杰HLA配型4/6相合的脐带血造血干细胞。据北京市脐血库工作人员介绍,此份脐带血于2014年采集,经过严格的使用前细胞复苏、细胞活性检测,解冻后活性高达81.81%,这份脐带血造血干细胞各项指标均符合移植标准。

脐带血促进了植入,减少排异

移植当天早9点,伴随着当天下着的大雨,这份用于小杰的脐带血,从北京市脐血库安全出库,由专职送血员准时送达京都儿童医院。

9时30分,北京市脐血库工作人员将脐带血从液氮罐中取出,开始对脐带血进行水浴解冻复苏。

9时35分左右,脐带血复苏完毕,医生开始为小杰进行造血干细胞移植。在爸爸的陪伴下,鲜红的脐带血造血干细胞开始缓缓输入小杰的体内。

11时30分左右,脐带血全部输注完毕。经过进一步治疗,所输注的脐带血造血干细胞植入非常顺利,小杰目前病情稳定,各项血象指标正逐步恢复正常。

“此次移植,脐带血作为第三方细胞进行的辅助治疗,可以帮助患者顺利度过移植后排异关。因为脐带血可以促进植入,减少排异。同时,脐带血的配型和来源优势显著,移植效果也更好。”关于脐带血移植治疗的效果,孙媛主任分享到。

疾病面前,全家人不抛弃、不放弃,让我们感动。想必经过这次考验,未来即使有再大的困难,小杰都能够勇敢面对,愿小杰的未来健康平安。随着应用经验的不断积累,脐带血价值得到了医学界的认可,目前被越来越广泛的应用于临床。与此同时,全球还有近400项脐带血科研项目正在以不同的治疗方式,施用于更多的疾病,脐带血将在拯救生命的路上发挥更大的作用。

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