中国医师协会副会长杨镜称,欢迎愿义务传播相关疾病知识、定期为“渐冻人”患者提供家庭护理、心理支持、经济援助,协助举办相关活动等的任何人士,加入为中国“渐冻人”奉献爱心的志愿者队伍,参与“融化渐冻的心”社会公益活动。
“渐冻人”是运动神经元疾病患者的俗称,该病主要类型为肌萎缩性脊髓侧索硬化症。因其症状主要为肌肉逐渐萎缩无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于肌肉逐渐无力以至瘫痪造成说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。该病不影响患者的智力、记忆或感觉。
全球大约每十万人中有六个患者,每年新出现十二万例,其中十分之一病例是家族性遗传,其余为散发;目前中国约有二十万病人。
专家称,该病不仅严重影响患者的健康和生命,而且严重影响其家庭。由于目前尚未有特效疗法,患者需持续性护理照顾,并因患者残障水平不断加剧而不断提高。
二00五年,中国医师协会启动了由医院、患者、社会志愿者和企业共同参与的““融化渐冻的心”公益救助事业;三年来已为全国内地“渐冻人”患者提供救助咨询服务电话四万余次,接待患者和家属来访近千人次;并通过全国十三家大型医院神经内科,为五百名生活贫困患者免费提供了三年的药品救助。
来自四川、河北、北京等地的患者代表以及国家卫生部医政司、民政部民间组织管理局、中国健康教育协会、北京市卫生局的官员出席了招募启动仪式。