3月10日,江西省残联康复处组织聋人康复医疗专家到东乡县实施国家彩票公益金贫困聋儿康复救助项目,他们对东乡县特教学校15名符合救助要求的贫困聋儿免费进行了听力检测和验配助听器以及耳膜制作,使他们重新回到了有声世界。
耳朵与“花朵”
与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。每一个聋儿家庭都是一部伤心史——每个新生聋儿的家长,都不断努力地让自己的孩子听到这个世界
下午的诊室里,一个光头男孩抱着毛绒玩具饶有兴趣地玩耍着。周围一片嘈杂,两个白大褂围着他团团转,抱着孩子的年轻妈妈焦虑地看着眼前的一切。
孩子倒显得很宁静,对周围的忙乱不为所动。
孩子的头发刚剃过不久,粉嫩的头皮上血管清晰可见。 左耳边一条崭新的手术刀疤,在脑后划了个S形。S形的刀疤下陡然隆起一个鼓包。顺着刀口,孩子左耳上带了一个类似助听器式的东西,左后脑上还贴着一个发射器的小圆片。一根电线由此伸出来,连接着远处的一部电脑。电脑上五颜六色,忽闪着数据……
这不是科幻片里的实验室,而是北京同仁医院的耳鼻喉科诊疗室。
孩子是个先天性聋儿,对于周围的一切完全听不到。他只有一周岁,叫左左。医生们正尝试着让他恢复听觉。他们通过手术为左左植入一种替代人耳功能的电子装置——人工耳蜗。也就是那隆起的鼓包所在。当天,是检测效果的时刻。
那根电线一端连着左左的脑袋,一端连着电脑。那部电脑,就像一个声音的旋钮,试图打破那个孩子先天的沉寂世界。如果一切顺利,这个孩子将“听”到出生后的第一个声响。
当然,这种顺利,只是正常人的看法。对于一个先天性聋儿,没有人可以想象那个“开关”将给他带来怎样的冲击。
毕竟,他从来都不知道什么是声音!
医生按下电脑的键盘。一个简单的音符被送进孩子的大脑。专心摆弄玩具的左左,被这突如其来的声响惊住,抬头一怔,他或许以为是有人敲了一下他的脑袋。不见有人理他,随即又低头玩起玩具。
看样子耳蜗是有效的,左左第一次对声音做出了反应。
医生又摁了一个键盘上的按键。这一次一串音符送进了孩子的大脑,由弱变强。
孩子像是被蜜蜂蛰了,顿时陷入疯狂,把玩具丢在一边,扑向妈妈,又哭又闹。他仿佛意识到了,是刀口里的东西令他烦躁不安。他边哭边下意识地用手去挠那条S形刀疤,电线被他揪断了。
植入的人工耳蜗已经被激活,左左的宁静世界被打破了。
一个从来没有感受过外界声音的聋儿,在这一刻变得像一个刚刚离开母体的婴儿,对一切陌生的声音充满敬畏。他不断被新鲜的声响吓坏,反复地哭。
差不多半个小时之后,左左对周围的环境逐渐熟悉,止住了抽泣。当他第一次听到厕所里突然响起的冲水声时,他又哭了。
年轻妈妈则笑逐颜开,孩子听到了!为了这一天她已经举债十几万。
没有人知道这个耳蜗将给左左将来带来什么,毕竟耳蜗植入这项技术在国内才刚刚走过10年。1996年第一例聋儿康复手术在北京同仁医院完成,时至今日,那些最先尝试这项高科技的聋儿们,虽然听到了这个世界的新鲜与曼妙,但同时也经受着外界带来的聒噪与麻烦。
“聋儿村”
北京昌平小汤山,大路边一栋安静的三层小黄楼。每天下午4点半,都有几十个中年人默默聚集在门外。
他们来自天南海北,有小城市的工薪阶层,也有贫困县的失地农民。他们为了一个目的每天聚集在这里——接送孩子。
这里是北京聋儿康复中心昌平校区,学校有将近70个孩子,年龄最小的3岁,最大的8岁,学习的内容只有一个,就是像个正常人一样说话。如果不出意外,左左不久也将来到这里。
学校外面是车来车往,放学后的校园寂静得要死。孩子们在操场上嬉戏,像是有着约定,彼此打着手势沟通。孩子们的耳朵上都戴着“东西”,那是他们的人造耳朵——助听器或耳蜗。
他们都是聋儿,有的是先天性的,有的是后天因药物中毒导致的。因为过早失去听力,他们的智力比一般孩子发展得要慢,性格也多为自闭。
放学了,家长们领着孩子回家。那是学校后面的砖瓦平房,都是当地村民的出租房,当地人称那一片儿为“聋儿村”。
离“聋儿村”不远有个小河谷,里面有放羊的村民。在这个城乡结合部,除了本地人,在此租房的外地人几乎都是和左左一样的聋儿的父母。他们不愿意让孩子成为“残疾人”,租着每月100元的简陋平房,让孩子上着每月千元的康复学校。
村里的孩子很少与聋儿玩耍,他们称呼这些“奇怪”的孩子为哑巴或者“电子耳”。聋儿并不明白,家长却觉得丢人。每当这时,就让孩子开口说话,震一震他们。
父母们四处筹钱给孩子装了人造耳朵,只是第一步。孩子们还要在学校学习说话,而且必须有家长长期陪伴。家长除了照顾孩子起居,更重要的是承担起语训的重任。
成功的可能性谁也说不上。家长们说,听说有聋儿成为“正常人”,但都只是听说。
全国一些大规模的聋儿康复中心,附近都会有这样的“聋儿村”。每一个聋儿家庭都是一部伤心史。
中国目前有2000多万聋人,其中有80万新生聋儿,并以每年3万~4万的速度在增长。
耳朵的麻烦
两年前,安徽蚌埠的胡士海怎么也没想到儿子听力会有问题。孩子是聋儿,他想破头也不明白,没有遗传,也没有药物中毒,也不存在生产损伤,孩子一直很健康,虽然过了两岁还只会叫爸爸;家里开了灯,只会说一个“灯”字。
胡士海把儿子带去医院做检查,起先以为是儿子的发声器官出了问题。医院也确实查出儿子舌带有点短,为此还做了一个小手术,但依旧不见效。
往返医院多次,医生最终做出正确的诊断,“双耳极重度耳聋,纯音听力(刚刚能听到的声音强度)一个是100分贝,一个是120分贝,只能靠做人工耳蜗恢复。”正常听力一般在25分贝以下。
胡士海在当地医院转了个遍。不甘心,又带着儿子去了上海。
上海医生的诊断更直接,“极重度耳聋,做耳蜗,澳大利亚和奥地利的耳蜗都适合你孩子,一个13万,一个11万,你要哪个?”
胡士海听得后脊梁发凉,无论哪个都负担不起呀。
回家的路上,妻子抱着孩子,淌了一路的眼泪。胡士海看得心酸,“以前村里有个聋哑人,一辈子找不到媳妇。”不能眼看着儿子成为残废,胡已拿定主意。
一家人自此开始寻医问药。不久他碰到一个同病相怜的家庭。那家说,中药可以治愈。胡士海抱着一线希望找到那家说的那个医生,吃了许久的汤药,丝毫不见效。把药单拿给熟人看,才知道原来都是泻火的药。
又听说长春有个神医针灸治愈了很多聋儿,胡士海二话不说就带着儿子北上。针灸了一个星期,眼看着儿子每次都疼得抽搐,不落忍,没等治疗完,就带着儿子回家了。
这么一来二去,折腾了大半年,吃药看病花去四万多,积蓄耗尽,儿子对于声音还是一点反应都没有。
夫妻俩也想着再生一胎,但每每看到儿子乖得像只小猫,就怎么也下不了狠心。最终,胡士海动了做人工耳蜗的念头。
为了筹措手术的费用,胡士海带着儿子四处求人,见人就给看诊断书。周围的人纷纷伸出援手,筹措了8万,又担保贷款了一部分,最终凑到15万。胡拿着这份沉甸甸的钱把儿子送上手术台。
2006年7月28日在北京协和医院做第一次手术。胡士海选了13万元的澳大利亚耳蜗,因为做的人相对比较多。术后儿子恢复得很快,因为负担不起3万元的康复费,胡带着儿子回了老家。在当地的康复中心待了几个月,他发现儿子终于对声音有了反应,但没有分辨能力。
术后一年,儿子已经3岁,连妈妈也叫不出来,更别提说话。胡士海急了,找专家,专家说,这种情况很少见。找医生,医生说,听力很好,就是孩子反应太差。
胡士海说,经检查才知道,原来是内置耳蜗的电极坏了,手术得重做。
胡气得要和厂家打官司,但律师说,得到补偿的可能性不大。厂家最后同意重做手术,换个好点的耳蜗。
2007年12月19日在同一家医院做第二次手术。胡士海的儿子又被推上手术台,孩子很乖,一声都没哭。原本以为一切不幸就此结束,谁曾想手术台上又出现意外。
胡士海告诉《中国新闻周刊》记者,手术做了3个小时,突然接到医生通知,说新的耳蜗无法植入,儿子的左耳彻底残废了。听到这个消息,胡差点晕倒。医生只是说,纯属意外,也是第一次遇见这种情况。自此再无说法。
胡士海还是不死心。他下决心让儿子又“挨”了一刀,把人工耳蜗植入儿子的右耳。如果这次还不成功,孩子这辈子就注定是个残疾人了。
这次终于成功了。
2008年春节后,胡士海带着儿子住进昌平小汤山的“聋儿村”。父子俩住在一间不足10平米的平房里。屋内唯一的摆设就是一台电视机和一个电饭煲。儿子学习有进步的时候,胡士海就奖励他一颗糖。
如今儿子已经4岁半,因为康复得晚,智力仅相当于半岁的孩子。平时都很乖,像个不爱说话的小女孩,喜欢看着人笑。
术后的几个月,儿子听力明显恢复。已经能够分辨颜色了,这让胡士海感觉很骄傲。
每天把儿子送去学校后,这个男人就在家里琢磨如何更好地教育儿子。家里墙上贴满了水彩画,却不是儿子的作品,那是他画的教材。儿子也爱画画,画的内容老师看不懂,同学看不懂。胡士海说,他能看懂。
安徽的老家时常来电话,父母的退休金和妻子微薄的收入,都用来支付儿子的学费和生活费,几近窘迫。已经没人再肯借钱给他们,胡士海的单位也已经发出最后通牒。
为了耳朵的自我救赎
2007年,就在胡士海最无助的时候,一帮聋儿家长向他伸出援手。其中有个家长叫洪浩猛。洪是聋儿家长协会的发起人,他在QQ群里把胡士海的遭遇告诉众多聋儿家长,发动所有人给那家耳蜗厂商老板发短信。无法统计那两天,到底有多少人参与了短信抗议,但结果是显而易见的。
自此,两个父亲认识了。
洪浩猛提议胡士海维权,后者听了沉默不语,因为在胡士海看来,这两家都曾经是他最信任的。而如今,儿子离正常人越来越近,维权的念头也自此消弱。
事实上,在这些年里,胡士海的例子还不是最严重的。因为耳蜗手术而导致术后感染死亡的例子也曾有过。有人铁了心向厂家索赔,打了5年官司,至今悬而未决。
洪浩猛的聋儿家长协会成立于2005年,目的是团结聋儿家长,进行维权活动。但初衷还是为了自己的女儿。
洪浩猛是秦皇岛市一个成功的商人,2002年有了一个女儿。孩子16个月时,被发现属于极重度耳聋,纯音听力一个是100分贝,一个是95分贝。
这个消息让他长久地走不出阴影。2003年,他开始通过网络寻求救助和精神寄托。在一个叫聋儿网的论坛,洪浩猛认识了一批无助的聋儿家长,也知道了人工耳蜗的技术。
他当即卖了房子,来北京给女儿做人工耳蜗手术。但在北京协和医院,遇到一个聋儿家长,那个家长拿着一张照片来医院投诉。照片上一个七八岁的小男孩,一边脸笑得很漂亮,另一边脸却扭曲的厉害。
孩子第一次听到声音,面部神经受了刺激而导致了变形。洪看到这张照片,心里有了阴影,自此打消了做人工耳蜗手术的念头。
后来的3年里,他给女儿配了最好的助听器,并送女儿去当地最好的康复中心。但他一直不死心,始终在寻找让孩子恢复听力的办法。他读晦涩的听力学专著,利用各种机会与专家交流,把专家还在实验的方法学来在女儿身上实践。
孩子开始学着张口说话,虽然很多音节含混不清。逐渐地,他越来越不只满足于让女儿说话,希望女儿能成为一个“正常的人”。
他辞去工作,决定给孩子5年时间,带着女儿来到北京,在北京聋儿康复中心上学。
在北京,他意外地从一个研究助听器的专家口中得知:纯音听力超过100分贝的聋儿,没有任何助听器可以帮助提高清晰度,意思再明白不过,给女儿用助听器是白费。洪浩猛说,这个事实许多专家都心知肚明,但在当时没有人公开说出来,因为一旦公布将会迅速打击助听器产业。
洪浩猛一直以来了解的标准是,纯音听力100分贝以上才需要做手术,以下用助听器比较好。而国外的标准是70~80分贝就可做耳蜗手术。
这个消息让洪浩猛很沮丧,这意味着女儿已经白白浪费3年的时间,错过了学习说话的最佳时机。眼看女儿已经4岁,洪浩猛心急如焚。他重新对人工耳蜗燃起了希望。
而麻烦也来了。
这些年陪女儿一路看病,翻医书,找专家,洪浩猛俨然成了半个专家。2005年,他在网络上已经小有名气,经常有家长打来电话咨询。第二年,他成立中国聋儿网。因为他在聋儿家长中的声望,奥地利的耳蜗公司为他女儿免费做了人工耳蜗手术。
洪浩猛因此引来争议,很多家长觉得他站在厂商一边,骗聋儿家长们的钱。也有家长坚定地围着他转,因为他知道很多真相——在这个由3家厂商代表、几所重点医院的大夫和各类专家为主的聋儿康复市场,家长们总是处于真相的外围和链条的最下端。他们掌握的资源是有限的,也只能跟着专家和医生的指挥棒跑。专家说,助听器可以帮助孩子们恢复部分听力,家长们就纷纷解囊;医生说,人工耳蜗可以一劳永逸地解决听力问题,家长们就纷纷把孩子送上手术台。
出了问题,就是诉讼。洪浩猛觉得自己在这个链条中可以起到一个牵线搭桥的作用。
家长没搞清状况骂大夫,他会劝;厂商与家长叫板,他会试着协调;家长质疑专家的康复理论,他会力挺专家。3家耳蜗厂商都与他关系不错,总能把对方的弱点说给他听,他在其中有所掌握和判断,再理性地分析给家长们。但洪又不敢与家长说太多厂家负面的案例,毕竟他现在是坚定的耳蜗手术支持派,他担心家长的不信任会升级为对整个耳蜗技术的不信任。
去年8月,医院和厂商统一标准,将做耳蜗手术的纯音听力标准降到90分贝。洪浩猛也参与了宣传,他此时才明白,原来标准是随着手术成熟程度和公众收入状况而调整的。
除此之外,他还试着做一些社会活动。最终发现,聋儿的家长最需要的还是钱。
如今在中国,一个耳蜗手术在10万~20万之间,后期每月还要上千的康复费。洪浩猛奢望的理想模式是,家庭负担8万~10万,剩下的由企业和社会承担。如此一来,绝大部分聋儿家庭还是能负担得起。
他决定从两个方面入手。首先试着去争取一些社会善款。与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。洪浩猛觉得聋儿的家长们应该去争,毕竟为聋儿投资就是在抢救孩子的未来。另一面,他也尝试着去获得更多的政府资源。有些富裕的地方政府已经开始这么做了,比如,三四年前,上海市政府就开始给每个做人工耳蜗的孩子补助6万元。
今年4月24日,新修订的《残疾人保障法》,第一次肯定因残致穷的客观事实,并规定学校不得拒收残障儿童,否则就予处罚。这对洪浩猛无疑是个好消息,他正在训练一群志愿者,去做社会普法教育。他觉得聋儿和聋儿家长们都太封闭了,应该尝试着打开心门,真实地回到这个世界,即使这个世界看上去是聒噪不安的。
重回聒噪的世界?
对于聋儿家长,最大的分歧就在于,是承认孩子自此成为“残疾人”,还是努力尝试让他们成为“正常人”——带着人工耳蜗的“正常人”。更多的家长选择了后者。
2006年,完成耳蜗手术后,洪浩猛觉得自己的女儿已经成了“正常人”,虽然孩子说话很多人还是听不懂。如今,他对女儿的标准又提高了。他认为按照女儿的聪明程度,她不但应该像个正常人,还应该超常。但把他拉回现实的是一组权威的数据。即使聋儿的听力恢复了,也只有93%的孩子能学会说话。学会说话并不意味着能够进入正常学校。这其中70%的孩子在高年级会因为学习跟不上而又重回聋校。这致使很多康复的孩子自此从心理上彻底抛弃说话,做个自闭的残疾人。
北京聋儿康复中心的老师庞敏认为,她带的10个人的大班,能最终康复的只有七八个学生,很多聋儿还将伴随着智力等多种障碍。有些家长在咬牙让孩子做完耳蜗手术并坚持康复后,依然被告知没有希望,带给他们的往往是更加猛烈的崩溃。
上世纪90年代,电影《漂亮妈妈》讲述了一个聋儿家庭的艰辛。片中的聋儿郑大,因为与歧视他的同龄孩子打架,摔坏了昂贵的助听器,而无法上学。电影传递了这样一种信息,在那时人们的意识里,助听器是聋儿的救命稻草。这与现在对于人工耳蜗的依赖,如出一辙。
在上世纪80年代,聋儿家长间曾流传一种说法,别戴助听器,戴了就真治不好了。那时流行的是针灸与药物治疗。
时代流传,对于聋儿成为正常人的努力也在不断演化。起源于上世纪50年代的人工耳蜗手术,如今已经逐渐走向成熟。在北京同仁医院耳鼻咽喉头颈科主任医师龚树生看来,这是目前聋儿恢复听觉最有效的办法。
在美国,做人工耳蜗的手术费用是8万美元,医疗健康保险接受全部报销。即便如此,也不是所有聋人都愿意做这个手术。
中国第一位聋人大学生周婷婷留学美国多年。她与多位接受过良好教育的中国聋人有过沟通。他们都不愿意接受这个成为正常人的手术。他们无法理解,国内的聋儿家长,要花如此巨大的代价给孩子做一个在国内尚缺乏保障的手术。他们认为,等到科技发展到足够成熟的地步,出现新的可以治疗耳朵且不影响身体的产品,再考虑也不迟。
在这些“传统的”聋人看来,依靠助听器维持有限的听力,再伴有读唇及手语,完全可以融入正常社会。与那些尝试让孩子做个“正常人”的聋儿父母不同,这些受过良好教育的聋人,觉得自己是个聋人并没有失去什么,就像左撇子,和正常人没有什么两样。
这事实上正是聋儿康复的分歧所在——坚持开口说话融入“正常人”,还是学习手语承认自己先天的缺陷?